Helena es una beba de 16 meses que vive con su mamá en el pueblo de María Teresa. Presentaron un amparo ante el Juzgado Federal de Venado Tuerto porque la nena necesita un tratamiento que tiene un costo de más de 2,1 millones de dólares y se ha convertido en el fármaco más caro de todos los tiempos. La Organización de Servicios Directos Empresarios (OSDE) deberá pagar o no, de acuerdo a lo que resuelva la Justicia, un medicamento para combatir la Atrofia Muscular Espinal (AME) que sufre Helena Alvarez. Es una enfermedad hereditaria, agresiva y degenerativa y necesita el tratamiento llamado Zolgensma con urgencia.
A la espera de que la justicia falle a favor de Helena, en las últimas horas se conoció una noticia que alienta a la familia. Osde deberá pagar el tratamiento a Lolo, un bebe que posee la misma enfermedad que Helena.
Desde la familia de la beba comentaron sobre el caso de Lolo: "Lograron que el estado y la Obra Social deban pagar lo que les faltaba para llegar al Zolgensma a través de un amparo. La Obra Social es Grupo OSDE. Imagínense la alegría; no solo porque un amiguito con mi misma enfermedad y grado haya logrado poder acceder a una mejor calidad de vida, sino que esto sienta un precedente a nuestra causa. Hoy más que nunca les pedimos que sigamos difundiendo para que la justicia llegue a una pronta resolución".

EL CASO DE LOLO QUE PUEDE SER PRECEDENTE PARA AYUDAR A ELENA
El Juzgado Federal de Río Cuarto, a cargo del doctor Carlos Ochoa, resolvió que el Estado Nacional, junto a la Superintendencia de Servicios de Salud y la obra social OSDE, se hagan cargo económicamente del tratamiento de “Lolo”, el niño riocuartense que padece Atrofia Muscular Espinal Tipo I.
La decisión del magistrado está enmarcada en una causa sobre enfermedades pocos frecuentes, que tuvo otro fallo histórico a favor de un niño de Santiago del Estero, en junio de este año. De esta manera, tanto el Estado como la obra social OSDE deberán hacerse cargo de los costos del tratamiento del niño cordobés.
Sin embargo, el fallo resolvió que el pago se hiciera sobre el remanente de lo que resta al acumulado en las distintas campañas solidarias convocadas bajo la premisa “Todos por Lolo”. Es decir que, tanto el Estado como la Superintendencia de Servicios de Salud y la obra social OSDE deberán pagar lo que no se llegue a pagar con lo recaudado por la familia.
La emoción invadió a los padres que, al enterarse del histórico fallo, grabaron un emotivo video junto a “Lolo”. En el mismo, explicaron algunos detalles de la decisión judicial que les permitirá continuar con el tratamiento.

Cuánto paga cada uno: los detalles de la resolución judicial
Si bien el fallo le dio la posibilidad al Estado y a la obra social de pagar el remanente de lo recaudado por la familia, la resolución judicial establece que deberán acatarse de “forma urgente” ante la celeridad del paciente de tener que recibir la medicación.
Según establece la resolución del juez, tanto el Estado Nacional Argentino como la Superintendencia de Servicios de Salud deberán hacerse cargo del 80% del saldo restante de los fondos recaudados por la campaña “Todos por Lolo”. Por su parte, la obra social OSDE deberá pagar el 20% restante del tratamiento.
El fallo también dejó claro que deberán moverse rápidamente: “Se hace saber a las demandadas que dicha provisión debe materializarse de forma urgente respecto al menor (...), a los fines de su aplicación antes del 18/12/2021, cuando el menor cumplirá dos años”, expresa la resolución.

Segundo fallo histórico sobre tratamientos muy costosos

Cinco meses atrás, el tres de junio de este año, la justicia de Santiago del Estero falló a favor de un niño de dos años que tiene Atrofia Medular Espinal y necesita un tratamiento de casi dos millones de dólares más IVA.
En aquel momento, el Juzgado Federal N° 1 de Santiago del Estero dictó una cautelar que obligó a la Superintendencia de Servicios de Salud y a una prepaga a cubrir un tratamiento por Atrofia Medular Espinal (AME) a un nene de dos años que incluye el medicamento más caro del mundo. La droga se llama Zolgensma y es una de las principales para tratar a la AME.
“Los medicamentos de alto precio requieren una urgente intervención del Estado ya sea en los aspectos regulatorios como en la adquisición y financiamiento”, explicaron fuentes del sector farmacéutico.